保护公民基因隐私:加拿大将立法禁止基因歧视 | ||
www.bcbay.com | 2016-12-03 17:46:24 RCI | 0条评论 | 查看/发表评论 | ||
目前在加拿大,如果你携带某种遗传疾病的基因,保险公司可以提高保险费或者干脆拒绝你,公司可以解雇你。要隐瞒是很难的,因为它们有权利查你的基因检测结果。在七国集团成员国当中,只有加拿大和日本没有立法保护公民的基因隐私。 加拿大参议院不久前通过了反基因歧视法案S-201。接下来如果该法案在众议院通过投票,就会成为加拿大的正式法律。 S-201法案建议,禁止所有商品或服务供应商要求对方做基因检测或提供检测结果,禁止在未经当事人同意的情况下收集、使用或泄露基因检测结果。对违法者的起诉由公诉人提出,如定罪罚款可达1百万加元,刑期可达5年。 让保险公司和雇主掌握基因检测结果为什么对加拿大人不公平? 提交S-201法案的是来自新斯科舍省的参议员詹姆斯.考文。他在今年年初的一次听证会上讲述了一个24岁的加拿大年轻人的经历。这个年轻人的家族中有人患亨廷顿病。这是一种遗传性疾病,发病时无法控制四肢,因此也被称作“亨廷顿舞蹈症”。 他去年去做了基因检测。结果表明他确实携带亨廷顿病的基因。当他的老板问他检测结果时,他诚实地告诉了对方。下个星期一他去上班,却被告知他被解雇了。老板说,怕他碰坏了公司的器材。 如今八个月过去了,他并没有发病,也许致病的那种基因会一直在他体内沉睡下去,也许即使他将来发病,医学也已进步到能够让他痊愈。但是他却为此丢了工作。考文说:这是不公正的,这种事不应该在加拿大发生。 MYCHELE DANIAU/AFP/Getty Images 魁北克省癌症患者维达丽娅.博泰罗两年前被检查出乳腺癌时,病情已经相当严重了。她切除全部乳房并做了全套的化疗才把癌细胞控制住。她在接受Radio-Canada采访时说,她很担心自己的一儿一女继承了她的癌症基因,希望他们去做检查,万一有事,也好早做预防。但是另一方面,她也害怕检查结果外泄给他们今后的生活造成麻烦。 按照现行法律,保险公司没有权利强迫投保人去做基因检测,但是如果你自己去做了检测,它有权利要求你交出结果。如果隐瞒基因检测结果被保险公司发现,即便投保人因别的原因生病或死亡,公司仍然可以取消保险。 基因不可控制,但生活方式可以改变 米歇尔.卡麦隆是一个基金检测中心的创办人,同时也是反基因歧视的活动人士。他说,有很多疾病,例如心脏病和结肠癌,早些发现致病基因是可以预防的。
反对S-201法案最卖力的自然是保险公司。但是还有些反对者是考虑到政府权限划分问题。因为医疗保险是由省政府管理的。但是考文认为,加拿大应该有一个保护基因隐私的联邦法律,以避免出现各省参差不齐的局面。到目前为止,还没有哪个省对这项法案提出异议。 |
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