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意想不到!5万加国人患罕见疾病 都有这些症状
www.bcbay.com | 2017-01-06 19:15:50  星岛日报 | 0条评论 | 查看/发表评论

  据医学界人士估计,加拿大有多达50,000人受罕见疾病“姿势性直立心搏过速症候群”(postural orthostatic tachycardia disorder,POTS)所困扰。POTS是一种自主神经功能异常疾病,当患者站起来时,因身体不能正常地作循环血液,而会出现昏迷、意识模糊、严重疲劳和许多其他症状。

  现年21岁的安省巴福特(Bradford)男子拉辛斯基(Justin Raczynski)是其中一名POTS患者。他习惯把日常活动量化为分数,“每日只有有限的能量,如果我想洗澡和吃饭,就要用两分。如果我想去参加社交活动,就要再用分数。”如果他的分数超支,他可能会昏迷,要卧床两星期康复。

  专门治疗POTS的安省医生古斯文(Juan Guzman)表示:“POTS是一个恶性循环,当你站起来时,你会真的累了或疲劳,但是你留在床上或不活动的时间愈长,症状会愈严重。”

  加拿大卫生部门没有追踪POTS患者的数字,但古斯文根据美国的患者人数估算,加国约有40,000至50,000名POTS患者,他所见过的患者大多数年龄介乎14至35岁,许多是少女和年轻女性。

  古斯文指出,不少医生对诊断POTS缺乏经验,导致诊断困难,出现不少误诊个案,患者因而接受无关的治疗。患者家长Diane Patterson表示,患者当中不少是少女,医生往往误以为病者只是情绪化的青春期少女,只是有精神问题。

  拉辛斯基的母亲希达(Heather Raczynski)则希望将来的POTS患者能够更快地得以确诊,不会再像她儿子一样经历了多年才确诊病源。

 

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